走近渐冻人,了解什么是渐冻人症?

2022-07-28 14:22:29 来源:

2018年,在于病魔抗争了55年后,著名物理学家霍金因渐冻人症去世。而前几年,各国风靡的冰桶挑战,其目的也是为了让大家能够注意到渐冻人这个群体。在冰桶挑战的视频中,我们能看到人直接把一桶冰水往人头上倒,视频外的人看着也仿佛要被“冻住了”那般,而你知道么,渐冻人症的患者便是无时无刻在和“冻住”做斗争。

渐冻人症是什么?“渐冻人症”医学名称叫肌萎缩侧索硬化症,是一种神经退行性疾病,影响脑和脊髓与运动相关的神经细胞(神经元),造成运动神经元死亡,令大脑无法控制骨骼肌的运动。渐冻人患者的主要症状为骨骼肌逐渐萎缩无力,到了后期,渐冻人患者往往会因吸衰竭而死亡。而在“渐冻人”中,只有5%-10%为家族遗传性;90%-95%的患者没有家族史。有家族史的患者和部分没有家族史的患者,发病都与基因突变有关。

 渐冻人症

那么渐冻症有哪些特点呢?

1.影响身体:渐冻症攻击控制骨骼肌运动的神经元,使四肢和面部的运动变得越来越困难,大多数的渐冻症患者的智力不受影响,但部分患者可能会出现抑郁症或决策和记忆障碍等。

2.症状逐步发展:渐冻症患者的症状的出现不是突然的,它是一个漫长的变化过程,往往是从期初的痉挛、肌肉紧张、僵硬,轻微抽搐或咀嚼等,慢慢发展为无法动弹的。

3.易误诊为颈椎病:大多数的渐冻人患者表现为四肢无力,加上好发年龄多在中年,很多患者会误认为是颈椎或是腰椎压迫引起的,导致很多患者都曾经做过颈椎、腰椎手术,然后发现症状并没有好转,才被确诊为“渐冻症”。

渐冻人症的“渐冻过程”一般可分为五个时期:

*开始时期:患者可能手指无力,无法握筷,走路无故跌倒,出现声音沙哑等。

*工作困难阶段:此时肌肉开始畏缩,虽然日常生活不受影响,但已经无法胜任职场的工作

*生活困难阶段:此时患者手或脚,或手脚同时已有严重障碍,生活无法自理,可能会出现无法行走、穿衣、口齿不清等情况。

*吞咽困难阶段:这阶段患者已是四肢无力,进食和困难较为困难,有的可能需要进行灌喂食

*呼吸困难:此时患者呼吸肌已受影响,呼吸困难,需要通过呼吸机来维持生命。

正由于渐冻人症不会影响到人的智力,所以渐冻人症的患者往往都有着清晰的意识,由于是要眼睁睁地看着自己步向死亡,不少患者都有抑郁症等心理疾病。我们需要注意的是,虽然当下并没有可以治疗渐冻症的特效药,但是渐冻症还是可以治疗的,治疗可以很大程度上延长患者的生存期,所以渐冻症患者也晚万万不可放弃希望了。

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